Sygdom kostede mig mit drømmejob

Hvad er din baggrund? 

Jeg er uddannet pædagog i 2015 og har arbejdet på flere botilbud for mennesker med udviklingshæmning, autisme og fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. I september 2021 fik jeg mit drømmejob i bofællesskabet Langebjerg i Nærum for unge over 18 år med særlige behov og diagnoser, bl.a. inden for autismespektret.

Hvordan opstod din sygdom?

I november 2021 begyndte jeg at lide af svimmelhed. Lægerne troede, at det var løse øresten, men min fornemmelse var, at jeg fejlede noget andet. Svimmelheden er værst, når jeg er i ro og fx sidder i sofaen eller skal sove. Den kan forsvinde helt, og det sker typisk, når jeg kører bil, tog, bus eller på cykel, men vender så forstærket tilbage, når køreturen er slut. Så sejler det rundt for mig.

Hvorfor mistede du drømmejobbet?

Efter nogle måneders sygemelding prøvede jeg at vende tilbage til arbejdet på nedsat tid. I begyndelsen fik jeg mest praktiske opgaver som fx at tømme opvaskemaskinen. Senere fik jeg mere med beboerne at gøre. Men nogle dage var jeg så svimmel, at jeg ikke engang kunne gennemføre og koncentrere mig om en samtale med en beboer. Jeg forstår godt, at lederen var nødt til at afskedige mig, selvom jeg var virkelig ked af det. I august 2022 fik jeg endelig den rigtige diagnose: Mal de Débarquement Syndrome. En sygdom, der giver udfordringer med søsyge­svimmelhed, balancen, nakkesmerter, hjernetræthed, støj- og lysfølsomhed samt problemer med korttidshukommelsen.

Hvordan kom du videre?

I december 2022 kom jeg i arbejdsprøvning på plejehjemmet Strandhøj i dagcentret tre dage om ugen i ca. ti timer i alt. Her bruger jeg min socialpædagogiske baggrund til relationsdannelse med borgerne, som har demens i forskellige grader. Jeg har fx udviklet et vendespil, som består af brikker i stor størrelse med billeder af fx en skjorte eller en ælling. Jeg spiller også selv med, fordi min korttidshukommelse er blevet svækket af lidelsen, så vi laver faktisk hjernetræning sammen. For nylig er jeg også begyndt at lave wellness med borgerne, hvor de får hver deres balje med lunkent vand til hænderne, og jeg tilbyder dem blid håndmassage og neglelak, hvis de ønsker det. For nogle er det en dejlig stimulation af sanserne, for mange med demens lider af stor uro i kroppen. Andre nyder bare at sidde i ro med lukkede øjne. Det betyder meget, at jeg stadig kan bruge min faglighed i det omfang, jeg magter det.

Hvor ligger udfordringerne?

Det har været en kæmpe livsforandring for mig at gå fra en hverdag med drømmejobbet til min nuværende situation, hvor jeg ikke ved, hvad fremtiden bringer. Foreløbig håber jeg på en afklaring af min jobsituation i efteråret. Mit største ønske er et fleksjob på dagcentret, hvor jeg har knyttet bånd til mange beboere.

Hvad er dit råd til andre?

Jeg har søgt viden og netværk på nettet og har ad den vej fundet hjælp og støtte, indtil jeg fik den rette diagnose. Mine tidligere kolleger har også været gode til at sende hilsener, det har jeg sat stor pris på.