Autisme-diagnosen er ændret - sådan arbejder du med ASF

Det har været længe undervejs. Og i nogle pædagogiske miljøer er det slet ikke nogen nyhed, men noget, man har arbejdet ud fra i årevis.

Nu er det officielt. Autisme-­diagnosen er ændret i WHO’s nyeste diagnosemanual, ICD-11, som er den internationale katalogisering af sygdomme. Og selvom ændringerne på papiret kan se små ud, er det udtryk for et kæmpe skifte i forståelsen af udviklingsforstyrrelsen autisme, mener flere eksperter.

En af dem er Nadjia Tamechmecht, som er uddannet socialpædagog, arbejder som konsulent hos Center for Mentalisering og forsker i kognitiv adfærdsterapi ved Oxford Universitet. Hun betegner de ændrede formuleringer som et humanistisk paradigmeskifte, for nu vil den nye viden om ASF slå igennem i psykiatrien, i de socialfaglige miljøer og på kommunekontoret:

– Nu står der i diagnosemanualen, at autisme skal forstås som et spektrum og ikke forskellige slags typer. Det har den konsekvens, at vi kan se på mennesket med autisme meget mere individuelt og nuanceret. Tidligere havde man groft sagt forståelsen af, at alle med autisme skulle mødes med piktogrammer, siger hun.

Ikke to er ens

I den nye diagnosemanual beskrives autismen som et spektrum. Ikke to er ens, men de har alligevel en hel del til fælles. Og til forskel fra tidligere har man autisme i enten let, moderat eller svær grad – afhængigt af hvordan den enkeltes udfordringer kommer til udtryk.

Væk er altså underdiagnoser som fx atypisk autisme, Aspergers syndrom og infantil autisme. Nu har man en autismespektrumforstyrrelse. Eller bare ASF i daglig tale.

– Tag de gamle underkategorier infantil autisme og atypisk autisme. Hvad er forskellen på de to diagnoser? Tidspunktet de blev stillet. Altså hvornår systemet og fx pædagoger eller lærere blev opmærksomme på en afvigende adfærd, som så førte til en diagnose. Med de nye diagnosekriterier beskriver man i højere grad det enkelte menneske med de ressourcer og vanskeligheder, som optræder, forklarer Nadjia Tamechmecht.

Den vurdering er professor og forskningsleder i børne- og ungdomspsykiatri på SDU Niels Bilenberg enig i:

– Den nye diagnose er udtryk for, at vi har en helt anden viden i dag og ikke ser det som separate diagnoser, men et spektrum, hvor der kan være grader af autisme. Desuden er der flere ’specifiers’ som fx verbalt sprog eller mental retardering, som også er med til at give et helt billede af den enkelte, siger han og fortsætter:

– Samtidig bliver der gjort meget mere ud af komorbiditetet (at man har flere psykiatriske diagnoser, red.). Der har været en tendens til tidligere at tænke, at autismediagnosen forklarede alt. Men der er mange mennesker med autisme, der lider af fx angst eller OCD. Og med diagnosekriterierne lægges der op til, at man skal gøre sig umage med at beskrive kernediagnosen, men også de diagnoser ved siden af.

Den autistiske ensomhed

Længe inden der var noget, der hed diagnosemanualer, nemlig i 1940’erne på et børnehjem i Østrig, havde psykiateren Hans Asperger observeret nogle særtræk ved en gruppe børn. Det samme gjorde den amerikanske psykiater Leo Kanner på den anden side af Atlanten.

Begge beskrev første gang autisme som en diagnose efter at have undersøgt børn, der havde så særlige kommunikative og sociale vanskeligheder med stereotyp eller rituel væremåde, at de var svært handicappede.

Børnenes særinteresser og usædvanlige viden og talenter blev beskrevet som noget gådefuldt og forvirrende – og både de to psykiatere og mange før dem var i tvivl om, hvorvidt det var en psykotisk tilstand. Børnene led af ’autistisk ensomhed’ og levede ofte tilbagetrukket fra omverdenen, og det kunne opfattes, som om de ikke havde brug for eller lyst til kontakt med andre. En opfattelse, der senere er blevet manet i jorden.

På samme måde var det en længe udbredt myte, at autismen skulle være forældrenes skyld – de såkaldte ’køleskabsforældre’ – der skulle have været så kølige i kontakten med barnet, at det sociale ikke var blevet udviklet. Den myte er der også blevet rammet en tyk pæl igennem i de senere års forskning.

I dag ved vi stadig ikke helt, hvad autisme skyldes. Men vi ved, at der ikke er en entydig forklaring. Nyere forskning tyder ifølge Socialstyrelsen på, at der er tale om en forstyrrelse i hjernen, der optræder i samspil med faktorer i personens miljø. Den neurologiske forstyrrelse kan være forårsaget af flere forhold: genetiske dispositioner, forstyrrelser under graviditeten eller fødslen eller en tidlig hjerneinfektion.

En verden uden gråzoner

Men hvad ved vi så om mennesker med ASF? Og hvad kan man bruge et så bredt spektrum til, når det spænder lige fra mennesker med både karrierer, kærester og børn til mennesker med meget lidt eller intet verbalt sprog, mental retardering og fysiske handicap? Hvad har disse mennesker til fælles?

Her er nøglen til at forstå ASF i samspil med både komorbiditet og mental retardering – altså at et menneske kan have flere psykiske og udviklingsmæssige vanskeligheder, der ofte påvirker hinanden – forklarer Nadjia Tamechmecht.

– Ud over eller samtidig med at en person har autisme og derved udviser afvigende adfærd inden for bestemte udviklingsområder, kan personen være mentalt retarderet og altså have en generelt langsommere udvikling. En person, der både har autisme og mental retardering, oplever derfor en afvigende udvikling, samtidig med at personen har en langsommere udvikling, forklarer hun.

Men det fælles er altså det afvigende inden for både kognition og meget tydeligt: det sociale. Og det kan Nadjia Tamechmecht komme med en rammende beskrivelse af. For hun er selv diagnosticeret med ASF.

– Jeg oplever min autisme ved, at jeg mangler den kontekst eller de gråzoner, I andre har. Jeg plejer at sige det sådan her: Jeg går tit glip af det, I andre ser. I andre går glip af det, jeg ser, siger hun.

Vi er anderledes tænkende

Men hvem bestemmer egentlig, hvad der er ’det normale’ at se? lyder spørgsmålet også fra Nadjia Tamechmecht og mange flere mennesker med ASF, der er fortalere for det, der kaldes ’neurodiversitet’. Det betyder, at fx ASF ikke skal betragtes som et handicap, men som en anden måde at være i og opfatte verden på end de såkaldte ’neurotypiske’. Altså en ressource-tankegang, hvor ASF er en anden måde at have en hjerne på.

For de perspektiver kan der komme meget godt fra, lyder argumenterne.

– Vi er anderledes tænkende
inden for tænkning, som Nadjia Tamechmecht udtrykker det.

Men begrebet ’neurodiversitet’ er omdiskuteret, mener professor Niels Bilenberg.

– Argumenterne kommer ofte fra en lille eksklusiv gruppe, der er velformuleret, har gennemført uddannelse og har job. Og de repræsenterer ikke den gruppe, som har det allersværest. Det er dejligt for dem, at de har fundet vejen med deres autisme. Men der er et stort flertal, der i den grad vil blive smidt ud med badevandet, hvis deres behov bliver defineret af de bedre fungerende. Man får jo kun en diagnose, hvis man lider under sine symptomer, siger han og medgiver, at det er en svær diskussion med mange nuancer:

– Vi skal ikke sidde i psykiatrien og være paternalistiske og sige, vi har facit, og afgøre, hvad normalitet er. For så er psykiatrien på vej et sted hen, hvor vi ikke skal være igen.

Fra skrig til svømning

Rikke Stibolt er en af de mange socialpædagoger, som arbejder med mennesker med autisme. Hun er ansat på Lindegården, der ud over at være bofællesskaber, bostøtte og STU også har et beskæftigelses- og aktivitetstilbud. Her modtager hun og hendes kolleger hver dag en lille gruppe borgere med bevægelseshandicap, mental retardering og autisme.

Det er bl.a. i kontakten, at Rikke Stibolt mærker, hvordan autismen træder frem hos de borgere, der ellers har mange udfordringer til fælles med resten af borgergruppen.

– De har behov for kontakt, præcis som de andre borgere. Det er en gammel tese, at de ikke bryder sig om kontakt, som muligvis er opstået, fordi de kan have svært ved at tage kontakten, og fordi kontakten kan være for voldsom for dem. Der er ofte nogle sensoriske udfordringer, og så går behovet for meget stor forudsigelighed også igen. Men en struktureret hverdag, det er der jo mange, der har behov for. Så helt grundlæggende handler det stadig om at se det enkelte menneske, siger hun.

Ord på adfærd og behov

Tidligere i sit arbejdsliv er Rikke Stibolt stødt på tanken om en ’autismepædagogik’, som groft sagt handlede om at bruge pikto­grammer til at skabe struktur. Men det er out-datet, mener hun. Det handler om at skabe relationelle rammer på lige fod med de fysiske rammer.

Hun fortæller om et forløb, hvor hun og kollegerne for nogle år siden fik en borger med lavt kognitivt funktionsniveau, et mindre verbalt sprog og ASF. Borgeren
var dybt frustreret. Og det blev
de ansatte også snart.

– Hver gang hun mødte modstand, og hver gang vi ikke forstod hende, så skreg hun. Det betød,
at hun skreg store dele af dagen. Vi måtte anskaffe høreværn. Vi anede ikke, hvad vi skulle gøre, fortæller hun.

En kollega foreslog, at de prøvede et Marte Meo-forløb (en videobaseret metode, der fokuserer konkret på, hvordan man opnår et positivt støttende samspil mellem mennesker, red.). De aftalte, at socialpædagogerne altid skulle vente, se og så følge borgeren
– og sætte få, men relevante ord på hendes adfærd og behov.

Efter et par måneder begyndte borgerens skrig at stilne af. Og de fandt også ud af, at det gjorde borgeren roligere, hvis hun fik en gulerod at tygge på, når hun var frustreret – at stimulere kæben beroliger nervesystemet.

– Det virker stadig. Hun kan bruge sine signalord, hun har lært flere ord, og vigtigst så har hun nu overskud til at vente og gentage ordet eller prøve et andet, hvis vi ikke forstår hende. Hun kender os og stoler på, at vi nok skal finde ud af, hvad hun vil kommunikere. Smilet er kommet frem. Og hun går til svømning hver torsdag, siger Rikke Stibolt.

Væk fra autismepædagogik

Tanken om et autismespektrum er altså udtryk for, at hvert enkelt menneske med ASF har en unik placering på spektret. Og det aflyser idéen om en særlig ’autismepædagogik’, der passer til alle. Især fordi eventuelle psykiske lidelser og andre udviklingsforstyrrelser er væsentlige, når man som socialpædagog skal prøve at forstå og støtte det hele menneske.

Når det er sagt, er der jo mange mennesker, der profiterer af fx genkendelige strukturer – men det er ikke one size fits all, forklarer Nadjia Tamechmecht. Hun anbefaler i stedet socialpædagoger at gribe til relationsarbejdet, hvor det ofte vil være en god strategi at støtte jeget hos den enkelte med metoder som fx kontaktarbejde, spejling og mentalisering.

– Et stærkt ’jeg’ eller en følelse af egen identitet betyder, at en person kan mærke, forstå og være med sine egne følelser, mentale tilstande og behov. Mennesker med ASF, der bor på fx et botilbud, er omgivet af og i kontakt med mange forskellige fagprofessionelle dagligt, forklarer hun og fortsætter:

– Det kan give et fragmenteret ’jeg’ eller en fragmenteret identitetsfølelse, hvis borgeren kun spejler sig i personalet og ikke får opbygget sit eget jeg. Derfor bør fagprofessionelle støtte jeget hos borgeren ved bevidst og systematisk at hjælpe med at skille beboerens følelser, mentale tilstande og behov fra deres egne følelser, mentale tilstande og behov.

Tid til relationsarbejde

Netop bevægelsen fra piktogrammer til en mere individualiseret tilgang med fokus på relationen har socialpædagog Iben Seier Hass selv oplevet. Siden hun i 2010 blev færdig med sin uddannelse, har hun arbejdet med mennesker med ASF på forskellige typer af sociale tilbud. I dag ser hun mere komplicerede sygdomsbilleder, hvor fx OCD eller angst også spiller ind på de børn og unge, hun møder på Basen – en behandlingsskole for normaltbegavede børn og unge med ASF, angst, OCD osv., der ofte fører til selvskadende adfærd og skolevægring.

Hun fortæller, hvordan det i hendes arbejde er vigtigt at skelne mellem de unges forskellige problematikker, og hvornår hun arbejder med hvad. Men også, hvordan det vigtigste af alt er relationen:

– Jeg leder efter sprækkerne til at komme ind med min relationskompetence, om det så er gennem skolearbejde, Uno eller en hundehvalp. De børn har svært ved at lukke op og stole på andre, fordi de har oplevet så mange nederlag, siger Iben Seier Hass.

Hun oplever, at eleverne har overkompenseret for deres lidelser igennem så lang tid, at de ofte er enormt stressede, når hun møder dem.

– Så første opgave er at give dem ro. Endelig ikke presse dem, men turde være i den ro i lang tid faktisk. Når de bliver nysgerrige og sultne på mere, så kan vi udvikle relationen og udvide grundlaget. Og det er mere komplekst end at lave et struktureret skema, forklarer hun.

Fremstår dovne og uopdragne

Iben Seier Hass mødte for noget tid siden en dreng med angst, socialangst og ASF. Han havde gået på mange skoler og special­skoler, hvor der var forsøgt med, hvad hun beskriver som en ’skarp struktur, som han havde slået sig på’ – og som nu havde ført til lang tids skolevægring.

På det tidspunkt kunne han klare at komme på Basen i 15 minutter to gange om ugen. Iben Seier Hass forsøgte at komme ind på livet af drengen ved at gå med på hans interesser, og hun observerede flere tegn på ADHD hos ham. Drengen blev udredt for netop ADHD, og medicinen blev skiftet.

Langsomt begyndte en forandring at ske, fortæller Iben Seier Hass. Fra kun at kunne klare at være i solorum i korte tidsrum begyndte drengen at kunne deltage i en klasse med flere elever og forskellige lærere i fire dage om ugen.

– Det er jo en kæmpe positiv forandring i hans liv – og for familien ikke mindst. De her børn og unge fremstår nogle gange som dovne og uopdragne, der snyder forældrene til at blive hjemme. Men man skal forstå, hvor pressede de er, siger hun.

Ifølge Iben Seier Hass er de nye diagnosekriterier med individet i fokus helt i tråd med hendes oplevelser i praksis.

– Vi skal tage os tiden. Mange neurotypiske hjerner har tendens til at ville frem hele tiden; hvornår sker der noget nyt? Men vi skal turde sige ja og blive hos dem. Fx spille Mario Kart et kvarter hver dag i et halvt år. Mange tror, at mennesker med ASF bare gerne vil være alene. Men min oplevelse er, at de rigtig gerne vil være sociale, og at de kan få lige så meget ud af at være en del af et fællesskab som alle andre. De har bare brug for støtte, siger hun.

Sundhedsdatastyrelsen oplyser, at de nye diagnose­koder findes og anvendes i de faglige miljøer, men at den tekniske implementering i alle datasystemer, statistik osv. tager længere tid og forventes fuldt indfaset i 2026.