Døden skal være lige så smuk som livet

Jeg blev ked af det, da han døde. Og jeg tænker stadig på ham. Snakker om ham. Og savner ham. Men jeg ved, at vi gjorde en forskel i forhold til at sende ham godt af sted.

Sådan fortæller 58-årige Anni Dam om at sige farvel til en af beboerne i HS-bofællesskabet i Herning, hvor hun arbejder som socialpædagog.

Stedet er sidste stop for 18 beboere i så godt som alle aldre og med den uhelbredelige hjernesygdom Huntingtons sygdom. De befinder sig i sygdommens sidste faser, hvor de ikke længere kan bo hjemme, og hvor sygdommen trækker tydelige spor i form af alt fra ufrivillige bevægelser, adfærdsændringer og synkebesvær til kognitive symptomer som demens, personlighedsændringer og depressioner.

Her er døden et vilkår, fortæller Anni Dam. Ja, nærmest, hvad hun vil kalde ’det fælles tredje’.

– Vi lever livet sammen med borgerne med mange stjernestunder i løbet af en dag, selvom vi ved, det er en tiltagende sygdom, siger hun.

Sorgen flytter med

Selvom det langtfra er hverdagen for alle socialpædagoger, så oplever mange fra tid til anden at skulle tage livtag med døden i deres arbejde på fx et botilbud, når en beboer skal herfra. Og her er den rette socialpædagogiske tilgang et afgørende redskab, fortæller Anni Dam.

Som socialpædagog er hun ellers uddannet til at støtte mennesker i deres udvikling. Men i sit arbejde i HS-bofællesskabet har hun i høj grad fokus på det modsatte, for her er hendes fornemmeste opgave at sikre beboerne en smuk afvikling af livet – ved at skabe en tryg og stabil hverdag med mest mulig medbestemmelse og livskvalitet.

– Beboerne er meget sårbare pga. deres sygdom og udvikler en demenslignende tilstand, hvor de ikke nødvendigvis er den, de tror, de er. De er ikke altid realistiske i forhold til deres formåen, og de gør ting, de ikke ellers ville have gjort. Deres sprog bliver også reduceret. Og jeg bruger min viden om deres livshistorie og min faglighed til fx at observere og dokumentere, hvorfor de reagerer, som de gør, og hvilke behov de har. På den måde sparer vi dem for at blive frustrerede over, at vi ikke forstår dem, og så får de en god tid her, siger hun.

Jeg passer på dig

Med til jobbet hører i høj grad også, at Anni Dam støtter og guider beboerne i den sorg, der flytter med dem ind i bofællesskabet.

– Det er forbundet med en stor sorg, når man som 30-årig ikke kan være hjemme hos sin familie, køre på motorcykel eller få børn. Og det er ikke ualmindeligt, at en beboer fortæller mig, at vedkommende gerne vil dø, ligesom det er svært for dem at se de andre beboere blive dårligere og dårligere. For de ved jo godt, at det går samme vej for dem, siger hun.

Huntingtons sygdom er arvelig, og derfor står mange af beboerne tilbage uden pårørende, ligesom de har set og oplevet familiemedlemmer gå bort. De oplevelser fører en angst med sig og et stort had til sygdommen, fortæller Anni Dam.

– Nogle får fysiske smerter, når de har svært ved at udtrykke den psykiske smerte. Andre bliver kede af det ved sengetid, hvor de skal ligge alene i sengen, og tankerne myldrer: ’Dør jeg nu i nat?’ eller ’er jeg død?’  Når en beboer spørger, hvad der sker, når de skal væk, er den nære relation selvfølgelig afgørende. For jeg kan ikke tage smerten fra dem, men jeg kan støtte og guide dem. De fleste har brug for at blive holdt om eller holde i hånd, mens jeg forsikrer dem om, at jeg passer på dem, siger hun.

Min sidste vilje

Flere beboere har et lille hæfte, hvor de sammen med Anni Dam eller en kollega skriver ned, hvad deres ønsker til den sidste tid er – om de fx vil have livsforlængende medicin, genoplives ved hjertestop, hvordan begravelsen skal foregå, og hvem der skal kontaktes. Nogle har også et lille bibelvers fra huspræsten, de gerne vil have læst op.

Men netop fordi beboerne står ved livets afslutning, er det nok så vigtigt at holde fast i livet – og være en del af et fællesskab og deltage i de aktiviteter, som den enkelte magter, forklarer Anni Dam. Desuden taler hun med beboerne om deres livshistorie i det omfang, de kan – om hvad der har betydet noget for dem, hvad der er vigtigt for dem nu, og hvilke gode minder de tager med sig.

– Alt det, de har i rygsækken, skal inddrages i vores hverdagssamtaler. De har ikke brug for at blive set som sygdommen, men som et helt menneske med et liv, der har værdi. Det er en vigtig del af at skulle smukt herfra, siger hun.

Desuden er det helt afgørende, at Anni Dam og kollegerne inddrager og samarbejder med beboerne om deres afvikling og pleje, efterhånden som de også skal have flere og flere hjælpemidler.

– Jeg siger jo ikke: ’Nu er du så dårlig, at du skal i en kørestol.’ Jeg taler med dem om, at det måske kunne være en god idé at prøve en kørestol af, og at det er vigtigt, at de føler, de er medspillere, der har indflydelse ved at melde tilbage, hvordan det fungerer for dem. Så de oplever, at de deltager, frem for at vi bare dikterer, hvad det skal ske, forklarer hun.

Sætter uret i stå

Når en beboer nærmer sig den sidste tid, gælder det for Anni Dam om at sikre – vha. fx vågekoner eller pårørende – at ingen er alene. Hun aflæser de mindste udtryk for smerte, tørst eller behov for omsorg, ligesom det tøj, beboeren har ønsket at have på på sin sidste rejse, bliver hængt frem i skabet.

– Jeg oplever, at beboerne på det tidspunkt er om ikke afklarede så i hvert fald har accepteret situationen. Og jeg bruger rigtig meget sætningen: ’Jeg er her til at passe på dig’, for den giver tryghed, når de ikke har noget sprog længere, siger hun.

Når en beboer er død, sætter Anni Dam uret i stå, åbner vinduet og tænder lys. Og beboeren bliver gjort i stand, før pårørende og de andre beboere kommer ind og siger et sidste farvel.

– Vi gør det lige så smukt, som hvis et kærligt familiemedlem døde – skaber et farvel, der er lige så smukt som livet, siger hun og tilføjer, at netop derfor føles arbejdet hverken tungt eller sorgfuldt:

– Jeg er da trist og kan fælde en tåre, hver gang en beboer går bort, for man kommer til at holde af dem alle. Men det er jo et vilkår, og hvis man ikke kan være i det, kan man ikke arbejde her, siger hun.

Smukt til det sidste

Men for at kunne være lige så nærværende for den næste beboer, og den næste igen, har Anni Dam brug for sine kolleger. Efter et dødsfald debriefer de med hinanden, så episoden bliver bearbejdet, ligesom mindet om beboeren får lov at leve videre kollegerne og beboerne imellem.

– Vi taler nok i det hele taget mere om døden end de fleste. Jeg har selv et par gamle forældre, som jeg har spurgt, hvilke ønsker de har for deres sidste tid, ligesom jeg har fortalt min datter, hvordan jeg gerne vil have det. Det siger jeg også til beboerne: ’Det ved min datter, og det er fint, at du også giver udtryk for, hvordan du gerne vil have det, og at vi skriver det ned,’ forklarer hun.

Men selvom døden i et eller andet omfang har været en naturlig følgesvend, når Anni Dam de sidste syv år har mødt ind på arbejde i HS-bofællesskabet, rører den hende stadig, forsikrer hun og tænker tilbage på dengang, en ung fyr på 26 år, som hun var kontaktperson for, gik bort.

– Han havde et smil på læben til det sidste. Det var så smukt, det var det virkelig.