Det handler om meget mere end døden

Når Jacob kom hjem fra aktivitetscentret, satte han sig i en stol ved vinduet i opholdsstuen og kiggede ud. Her kunne han sidde i mange timer. Jacob er midt i 50’erne og har Downs Syndrom, og førhen kunne han godt lide at deltage i livet i sit bofællesskab. Derfor blev personalet bekymrede over hans mange timer i stolen. Måske havde Jacob en depression? Eller var det fordi, han var begyndt at blive dement?

Jacob kom i terapi - og her fortalte han terapeuten, at han sad i stolen ved vinduet, fordi han ventede på sin far.

– Han er gået bort, og jeg ved ikke, hvornår han kommer tilbage, sagde Jacob.

Historien om ’Jacob’ er en af mange af virkelighedens beretninger i bogen ’Når udviklingshæmmede sørger – en bog om tab, sorg og trøst’. Bogen er skrevet af socialpædagog Susanne Hollund og præst Line Rudbeck på baggrund af de erfaringer, de har gjort sig gennem arbejdet med mennesker med psykisk funktionsnedsættelse.

Med bogen vil de gerne sætte fokus på, hvordan pædagoger og pårørende kan hjælpe med trøst og forståelse for de tab, som mennesker med psykisk funktionsnedsættelse bliver udsat for gennem livet. Og for god ordens skyld forklarer de to forfattere, at de begge holder fast i betegnelsen udviklingshæmmede, fordi de mener, den er mere mundret – derfor bogens titel.

Hvor kommer sorgen fra?
En af bogens pointer er, at det, der ligner vrede, angst, depression eller demens i nogle tilfælde måske bunder i sorg og tab.

– Det er vigtigt, at man altid har øje for, om den udviklingshæmmede har været udsat for et tab, for ellers kan man komme til at fejldiagnosticere, siger Susanne Hollund.

Hun og Line Rudbeck har gennem de seneste 10 år holdt kurser om tab og sorg i arbejdet med mennesker med psykisk funktionsnedsættelse, og det har altså nu ført til, at de har skrevet bogen sammen. Fordi de har set, at det har stor betydning at have blik for den borgergruppes sorg - og at sorgen sagtens kan handle om meget andet end dødsfald.

Det kan være en medarbejder, der har fået nyt arbejde og er rejst, er sygemeldt, på barselsorlov eller bare på ferie. Det kan også handle om, at en beboer er flyttet til et andet bofællesskab, eller at alle skal flytte til et nyt sted.

– Så når en beboer reagerer på en måde, man ikke forstår, kan det være en god idé at se på, om der er sket noget i beboerens liv i det seneste år, som kan få ham eller hende til at reagere, siger Line Rudbeck.

Døden er konkret
For snart 10 år siden, i juni 2009, udkom en bog - ’Ikke et ord om døden’ - der gengang fungerede som et idékatalog til arbejdet med sorg blandt mennesker med psykisk funktionsnedsættelse. Bogen udsprang af en undersøgelse blandt 100 bosteder, som viste, at der på det tidspunkt ikke blev talt meget om død og sorg.

I dag går det bedre, vurderer de to forfattere. Måske også fordi, der de senere år generelt er kommet mere fokus på sorg og på, at det er et livsvilkår for os alle at møde sorg. Alligevel kan det være svært, når det handler om sorg hos en gruppe mennesker, som ofte ikke selv kan sætte ord på, hvad de sørger over. Ifølge Line Rudbeck og Susanne Hollund er det vigtigt at være meget opmærksom på, om den enkelte beboer har været ude for et tab, fordi det kan være årsagen til en reaktion. Samtidig er det også vigtigt at være meget konkret.

For som historien om Jacobs far, der er ’gået bort’, illustrerer, kan det få frygtelige konsekvenser at forsøge at mildne det svære ved ikke at tale direkte om, at en far, mor eller anden er død. Derfor er en pointe i bogen da også, at give mennesker med psykisk funktionsnedsættelse lov til at være med i processen, når en person tæt på dem er død. Det kan handle om at se den døde og naturligvis også være med til bisættelse.

– Det er vigtigt, at man ikke bliver holdt uden for det sørgende fællesskab, som præsten Line Rudbeck kalder det.

Når en beboer dør, er det godt at have en sorghandleplan, der skitserer, hvad der skal gøres hvornår. Det kan blandt andet handle om udsyngning (en gammel skik, hvor man synger afdøde ud fra det sted, hvor vedkommende er sovet ind, red.), og at de andre beboere får mulighed for at sige farvel. Det kan også være en god idé at lave en mindebog, der kan bruges som udgangspunkt for at tale om den afdøde i tiden efter.

Gensorg
For både beboere og personale kan et dødsfald give andre reaktioner end sorgen over den, der lige er død.

– Som medarbejder kommer man også i kontakt med sine egne tab gennem livet, når man møder døden, og det kan beboere også komme, sådan at de gensørger, forklarer Line Rudbeck.

Tanker om egen død kan også blive nærværende i den situation, og her er det vigtigt, at man som pædagog tør tale med dem, som har brug for det.

Nogle er fx meget skræmte ved tanken om at skulle brændes. Mange med psykisk funktionsnedsættelse tænker meget konkret, og så kan det være svært at forstå, at den døde ikke mærker kremeringen. Derfor kan nogle havde brug for at beslutte, at de vil kistebegraves i stedet.

Line Rudbeck har også gode erfaringer med at lave sorggrupper, og hun anbefaler bosteder og aktivitetscentre at gøre det samme. Hun har oplevet grupper, hvor der var stor lyst til både at fortælle og lytte – og at høre detaljer om død og begravelse.

Kontaktpædagog eller team?
Susanne Hollund er pensioneret i dag, men var gennem mange år leder på forskellige afdelinger og bosteder, og med sine erfaringer derfra er hun stor fortaler for, at de enkelte beboere har kontaktpersoner. Hvis man arbejder i team, bør der alligevel være én, som har hovedansvaret for den enkelte beboer, mener hun.

– Det er ofte en kæmpedebat på institutioner, om man skal arbejde med kontaktpersoner eller team. Jeg har altid kæmpet imod team. Blandt argumenterne for et team er, at det er synd for beboerne at have en kontaktpædagog, fordi de så bliver kede af det, når den pædagog rejser. Min holdning er, at ja, beboerne bliver kede af det og sørger, når den pædagog, de er mest knyttet til, rejser. Men så trøster vi. Vi skal ikke være så bange for, at nogen bliver ked af det, så længe vi sørger for at tage os af det, siger hun.

Sorgen over, at en elsket medarbejder rejser, kan dulmes med opmærksomhed fra det øvrige personale og måske en mindebog med billeder af de gode stunder, beboerne og pædagogen har haft sammen.

– Og så er det vigtigt at fortælle, hvem der nu passer på den beboer, som har mistet sin kontaktpædagog. For udviklingshæmmede har meget brug for at føle sig passet på og vide, hvem der gør det, siger Susanne Hollund.

Feriesorg og trøst
Derfor er det også vigtigt at fortælle beboerne, hvis en pædagog er syg eller måske bare på ferie. Susanne Hollund har fx oplevet, hvordan en beboer kan reagere voldsomt på, at kontaktpædagogen skal på ferie i tre uger.

I bogen beskriver hun en konkret sag, hvor ’Lottes’ kontaktpædagog ’Ditte’ skal på ferie. Lotte får et af Dittes tørklæder, som hun skal passe på, mens Ditte er på ferie. Når de andre medarbejdere kommer ind på Lottes værelse i de uger, peger de på tørklædet og taler om, at Lotte passer på det, indtil Ditte kommer tilbage. På den måde har Lotte noget trygt og konkret at forholde sig til og kan håndtere tiden, mens hun må undvære Ditte.

I bogen er trøst et meget centralt begreb. Det er et ord, de to forfattere er ret vilde med, som Susanne Hollund siger. For mange med psykisk funktionsnedsættelse er på et psykisk og følelsesmæssigt udviklingsstadie som ret små børn, og det vil sige, at de ikke kan trøste sig selv.

Og i situationer, hvor der ikke er nogen til at trøste, kan det hjælpe med en trøsteting eller et overgangsobjekt, som for eksempel kan minde om den, der er væk for en tid – eller er død.

Skal ikke være en stressfaktor
For de to forfattere er det vigtigt at slå fast, at de ikke ser arbejdet og opmærksomheden på sorg som noget, der kræver, at der presses ekstra opgaver ind i en travl hverdag.

– Det giver tid i stedet for at tage tid, lyder Susanne Hollunds erfaring.

Hun begrunder det med, at når personalet har fokus på sorg og tab, er det lettere at få øje på de historier, den enkelte borger har brug for, at personalet kender, anerkender og taler med dem om. Det kan give ro i stedet for kaos og frustrationer.

Bogens mange eksempler fra det virkelige liv illustrerer hvordan.

Som fortællingen om ’Allan’, der ofte smed med kopper og urtepotter, når han var kommet hjem fra ridning. Medarbejderne på hans bosted blev enige om, at han var ulykkelig over, at den elskede aktivitet var slut. Så de sørgede for altid at være klar til at tage imod Allan og sætte sig sammen med ham en kort stund for at tale om dagens dejlige oplevelse over en kop kaffe. Det hjalp Allan at blive set og forstået - og få lov til at dele sin glæde over ridning med personalet.

Line Rudbeck og Susanne Hollund mener, at det i mange situationer kan have stor effekt at have øje for beboernes små og store tab.

– Det her skal jo ikke være en stressfaktor i hverdagen, men bare en lille kulturændring, hvor man som personalegruppe er opmærksom på tab. I stedet for at ty til sovemedicin kan det være, man kan se på, om en beboer måske har brug for trøst, siger Line Rudbeck.

Susanne Hollund og Line Rudbeck: ’Når udviklingshæmmede sørger – en bog om tab, sorg og trøst’. 136 sider. 175 kroner. Socialt Fagforlag