Alle har ret til et ligeværdigt liv

Nogle kalder hende for handicaporganisationernes guerillakriger, der er klar til at gå i kamp for mennesker med udviklingshæmnings rettigheder. Men selv bryder Anni Sørensen sig ikke om ordet kriger, for det er ikke en krig, landsforeningen LEV’s nyvalgte formand fører. 

– Det handler om at være en stemme for mennesker med udviklingshæmning, siger den 57 årige formand.

Men i den sammenhæng vil hun godt bruge ordet kamp.

– Der kan både være tale om en kamp i betydningen åbne uenigheder og en insisteren på, at også mennesker med udviklingshæmning har ret til det gode liv, som vi skal kæmpe for. Og kamp i betydningen at arbejde for dialog og konsensus (enighed, red.). Historisk er der tradition for konsensus på handicapområdet, og det er til alles fordel, hvis dialogen kan styrkes.

Anni Sørensen er parat til opgaven som formand. Der er brug for, at LEV’s stemme bliver hørt, mener hun.

– Vi må erkende, at det i dag er en kamp at sikre mennesker med handicap gode og anstændige levevilkår, og der skal kæmpes både lands- og lokalpolitisk. Men der er også en værdipolitisk kamp, der skal føres. Fx oplever vi i dag, at man politisk kan diskutere, hvorvidt vi har råd til at give handicappede de samme levevilkår, som resten af befolkningen har.

– Det er vigtigt, at vi har begge dele med, når vi skal sætte rammerne for det gode liv for mennesker med udviklingshæmning. Vi har brug for en debat om, hvad det er for en forråelse, der går gennem samfundet, siden vi kan behandle de svageste så dårligt.

Anni Sørensen er vant til at være i front for handicappedes rettigheder. For 20 år siden fik hun sin anden søn, der er født med Downs syndrom. Hun blev aktiv i LEV i Aarhus, som hun i en årrække har været formand for. Det samfundsmæssige engagement har altid ligget i hendes personlighed. Allerede som studerende engagerede hun sig i de lærerstuderendes forhold. Med sønnens handicap er det så LEV, hun især har kastet sine kræfter ind i.

Betal for din egen ledsager

LEV arbejder ofte sammen med Socialpædagogerne og andre organisationer om at skaffe gode forhold for handicappede. Og som regel er Socialpædagogerne og pårørendeorganisationen LEV enige om hovedspørgsmålene i et problem eller et lovforslag. Men er der uenighed, så går Anni Sørensen ikke af vejen for at tale både Folketinget og de faglige organisationer midt imod.

Det gør hun i den nuværende debat om, hvorvidt bostedet skal have lov til at sælge socialpædagogisk ledsagelse til deres beboere. Det mener et flertal i Folketinget, som har fremsat et lovforslag, og det mener nogle fagfolk, bl.a. Socialpædagogerne. Men Anni Sørensen og LEV er imod. I sin første PRIK-kommentar i Socialpædagogen (se nr. 20/2016 fra den 16. december) skriver hun bl.a., at ordningen ikke er en gave til de handicappede, men derimod ‘et angreb på de rettigheder, som eksisterer i dag’.

– Vi er bange for, at kommunerne nu vil skære deres serviceniveau ned til nul dage årligt – sådan som mange kommuner allerede har gjort. Derved bliver ordningen ikke et tilkøb for den enkelte borger, men derimod den eneste mulighed, der er for selv at komme på ferie. Det er reelt det samme som brugerbetaling

Hun understreger, at LEV bestemt ikke er imod, at handicappede selv kan købe nogle ydelser ud over de kerneydelser, der er fastlagt i serviceloven.

Og her er vi så ved ‘ondets rod’, fordi netop kerneydelsen er en meget elastisk størrelse, fortæller Anni Sørensen.

– Det kan godt være, at handicappede har ret til at komme nogle dage på ferie med pædagogisk støtte, som Ankestyrelsen for nylig har fastslået i en principafgørelse. Men i serviceloven står der ikke noget om hvor mange dage, man har ret til, og mennesker med udviklingshæmning er en svag gruppe, som har vanskeligt ved at kæmpe for sine rettigheder fx ved at søge kommunen om ledsagelse eller klage over en afgørelse. 

Hun forstår ikke, hvorfor politikerne ikke vil skrive minimumsrettigheder til feriedage med ledsager ind i loven.

– Når nu politikerne er enige om, at handicappede som en kerneydelse skal have ret til at få pædagogisk ledsagelse med på ferie, hvorfor kan man så ikke blive enige om at skrive et minimumsniveau af feriedage ind i lovteksten? LEV ønsker, at loven beskytter mennesker med udviklingshæmning, så der lovgivningsmæssigt er fastsat et basisniveau, som er en ret og ikke noget, som den handicappede måske kan få i de kommuner, der overholder loven.

Anni Sørensen mener, at den samfundsmæssige debat om ret til at købe ledsager er kørt helt af sporet.

– Det handler jo ikke om, at handicappede nu får lov til at købe en ledsager med på ferie. Det har man altid kunnet. Derimod lægger lovforslaget op til, at bostedet som noget helt nyt får lov til at sælge ydelser, så den handicappede kan købe en af bostedets socialpædagoger med på ferie. Hvad med de handicappede, som ikke har råd til at købe en socialpædagog? Eller dem, som er så handicappede, at de skal have to med på tur. Det bliver dyrt.

En stemme, der kan høres

Anni Sørensen er blevet formand i en tid, hvor LEV kan fejre sit 65 års jubilæum og se tilbage på en stor udvikling i forholdene for mennesker med udviklingshæmning.  

Indtil omkring 1960’erne var de gemt bort på store institutioner og blev ikke betragtet som mennesker eller tillagt en samfundsmæssig betydning. Men i slutningen af 1960’erne og i årene efter blev de store centralinstitutioner nedlagt, og den lægefaglige ledelse blev udskiftet med en socialpædagogisk faglighed, fortæller hun.

– Den udvikling skabte et helt andet syn på mennesker med udviklingshæmning. De blev synlige i samfundet, fik egen bolig og med socialpædagogisk støtte fik de mulighed for at leve et selvstændigt liv.

Og på det værdipolitiske område skete der også store ting.

– Det samfundsmæssige menneskesyn på mennesker med udviklingshæmning ændrede sig positivt, og de blev tillagt en værdi alene i kraft af, at de var mennesker. De fik ret til beskæftigelse og uddannelse, og holdningen var, at alle uanset handicap kunne udvikle sig, hvis de fik mulighed for at få den rette socialpædagogiske støtte.

 – Det var en fantastisk udvikling, som ikke mindst skyldtes en flot faglig socialpædagogisk indsats. Socialpædagogernes opmærksomhed var rettet mod det enkelte menneskes personlige behov og udviklingsmuligheder. Samtidig havde de fokus på det store projekt: at skabe et godt samfund for mennesker med udviklingshæmning. Mange af socialpædagogerne så sig også som samfundsforandrende aktører. 

Tilbage på sporet

Men med strukturreformen i 2007, en opbremsning af økonomien og en ny politisk debat om værdier, er det som om, at samfundets holdning til mennesker med udviklingshæmning har ændret sig, fortæller Anni Sørensen.

– I stedet for at tale om, at mennesker med udviklingshæmning skal inkluderes i samfundet på lige vilkår med resten af befolkningen, er der nærmest en manisk påstand om, at de er ‘alt for dyre’. Det er en sproglig forråelse og en nytænkning, der er uetisk og menneskefjendsk.

Anni Sørensen vil have vendt den samfundsmæssige holdning.

– Handicappolitikken skal tilbage på sporet, og LEV skal være den stemme i debatten, som insisterer på respekten for alle menneskers værdi og værdighed. Samfundet skal være forpligtet til at sikre ordentlige vilkår og udviklingsmuligheder uanset handicap.

En af de kampe, som LEV i disse år kæmper, er at forhindre de store institutioner, som mange steder er blevet bygget eller bliver bygget, fortæller Anni Sørensen.

– Det kommer igen til at ligne opbevaring frem for udvikling for den enkelte beboer. De store institutioner skaber hverken mulighed for, at handicappede kan have et liv så tæt på det normale som muligt, eller sikrer dem inklusion og medborgerskab. I stedet får de handicappede et såkaldt sutskoliv. 

Hermed mener Anni Sørensen, at mennesker med udviklingshæmning kan risikere at leve et helt liv i sutsko uden at komme uden for en dør, fordi alle aktiviteter foregår på institutionen.

Socialpædagogernes kernefaglighed

Anni Sørensen efterlyser en samfundsmæssig værdidebat om forholdene for mennesker med udviklingshæmning. 

– I dag er der mest fokus på, at de handikappede skal rehabiliteres, og at de kan flytte sig udviklingsmæssigt, hvor målet er, at de skal kunne klare sig selv. Det er godt. Men vi skal holde fast i, at der også skal være en kompenserende faglig indsats, hvor man ikke nødvendigvis flytter sig fra A til B, men i stedet skal have hjælp til at leve det gode liv. Hvis ikke vi gør det, så bliver nogle handicappede afskrevet som mennesker, der ikke er værdifulde at investere i.

Hun mener, at LEV og Socialpædagogerne sagtens kan finde hinanden i fælles kamp for bedre forhold for handicappede. For det handler også om, at socialpædagogers faglighed kommer i spil.

– Både den kompenserende, den rehabiliterende og den udviklende indsats er en del af den socialpædagogiske kernefaglighed, men det er ikke sikkert, at det er det, medarbejderne får mulighed for at lave på de store institutioner.

Hun tror på, at der igen kan skabes anstændige forhold for handicappede og glæder sig over, at forældre til handicappede ofte er meget aktive og ikke finder sig i hvad som helst.

– Vi lever i en ny tid, hvor de pårørende har andre forventninger end tidligere. De er ikke skamfulde over at have et barn med udviklingshæmning, og de finder sig ikke i institutioner, hvor der lever 80 beboere. De er klar til at presse på den politiske dagsorden, så deres børn kan leve et så inkluderende liv som muligt.