Drømmen møder virkeligheden i hverdagen

For seks år siden skrev vi reportagen ‘Drømmen om kollektivet’ (Socialpædagogen nr. 22/2009) om de to nordsjællandske mødre Pia Rønhøj og Jorun Magnussens kamp for at realisere et bofællesskab, hvor deres sønner med mutiple handicap, den dengang 15-årige Jonas og den 16-årige Magnus, kunne bo, når de blev voksne og skulle flytte hjemmefra.

Drømmen gik i opfyldelse.

Det skrev vi om for knap tre år siden i artiklen ‘Drømmen der bliver til virkelighed’ (Socialpædagogen nr. 14/2012), hvor Pia Rønhøj sammen med sin søn Jonas kunne indmure et rør i bygningen i bofællesskabet Lykke Marie i Slangerup. I røret ligger det nedskrevne værdigrundlag for bofællesskabet og et eksemplar af FN’s handicapkonvention.

Den 1. august 2013 flyttede de første beboere ind på Lykke Marie, hvor der er plads til 24 beboere. Der er skabt 50 arbejdspladser, og heraf er 15 socialpædagogiske.

Socialpædagogen er igen vendt tilbage for at tale med Pia Rønhøj og Jorun Magnussen og forstander Kirsten Borst for at høre om, hvordan hverdagen er for både beboere og medarbejdere.

Er det lykkedes at få forældrenes drøm og forventninger om, at deres unge sønner med mutiple handicap skal have et godt hjem, til at gå op i en højere enhed med, at bofællesskabet samtidig også er arbejdsplads for medarbejderne? Det sidste betyder bl.a. arbejdstidsregler og en arbejdsmiljølov, der skal overholdes. 

Det var nyt for forældrene at sige farvel til en hverdag med deres børn. Nyt for børnene at flytte ind i uvante omgivelser uden forældrene, og et helt nyt personale, der skulle lære beboerne og hinanden at kende.

Bofællesskabet skulle på alle områder opbygge en kultur og en struktur. Hvordan holder man fx julefest? Hvordan skal fællesarealerne fungere? Hvordan er rollefordelingen mellem de pårørende og personalet, og hvordan kan de to grupper spille sammen og ikke mod hinanden?

Bofællesskabet er inddelt i tre huse med hver otte lejligheder og med fællesrum og med et fast personale tilknyttet det enkelte hus. Der er brede døre og god plads både i de private lejligheder og i fællesrummene, så man kan komme omkring med kørestole og senge. Beboernes lejligheder ligger rundt om et fællesrum, hvor beboerne bl.a. ofte spiser sammen.

Det private møder det professionelle

For Jorun Magnussen var det en sværere proces, end hun umiddelbart havde forestillet sig, da hun skulle overgive Magnus til et institutionsmiljø. Selv om hun havde forberedt alt ned til mindste detalje og skrevet alt ned for at klæde personalet bedst muligt på i forhold til Magnus, så var der alligevel ting, som glippede. Der var så meget, personalet på kort tid skulle have styr på i forhold til Magnus, fx hans kommunikative udtryk. Han siger ja og nej og udtrykker sig ellers via forskellige lyde og kropssprog. Desuden er han begyndt at udtrykke sig via iPad.

– Jeg havde intet problem med at give slip på Magnus, men jeg har haft problemer med at være sikker på, at nogen tog ansvar for ham.

For Pia Rønhøj var det også en omvæltning.

– Mine forventninger var tårnhøje til dem, der skulle overtage mit barn på Lykke Marie. Jeg har som mor haft som livsmission at tage vare på et barn, som har svære udfordringer. Jeg har kæmpet som en løve og i et og alt varetaget Jonas’ tarv. Jeg har gjort det på min måde og var usikker på, hvordan det ville gå, når andre tog over.

Modsat Jorun Magnussen skrev Pia Rønhøj intet til personalet.

– Jeg har sendt mit barn videre og håber, at han får et voksenliv, som jeg ikke kan give ham, og hvor min rolle er en anden. Jeg er ikke længere hans enefokus, men en af mange, som er omkring ham. Jeg har sluppet overblikket.

De skulle begge igennem en proces, før de fik ro i sindet om, at deres børn har det godt og får et godt voksenliv.

– Jeg måtte erkende, at medarbejderne selvfølgelig ikke kan gøre det på min måde. De må finde ud af det på deres måde, siger Pia Rønhøj.

Personalet kan se min søn

Både Jonas og Magnus trives og er godt på vej ind i voksenlivet, fortæller begge forældre.

– Jonas er vokset fri af min skygge, siger Pia Rønhøj.

Bege børnene har haft stort udbytte ud af fællesskabet med de andre beboere. Pia Rønhøj fremhæver det ligeværdige i fællesskabet.

– Jonas har altid været minoritet i forhold til os andre. Det er han ikke her.

For Jorun Magnussen var det godt at opleve, at personalet kunne se hendes søn, som den person han er. Og så må hun forlige sig med, at der er ting ved Magnus, som de ikke kan se.

– Men der er også ting, som jeg ikke kan se, men som de ser. De tillægger hans viden, hans erfaring og det, han oplever, stor værdi. Jeg bliver stolt og glad over, at de kan se hans udviklingspotentiale.

Pia Rønhøj supplerer.

– Jeg reagerer som mor over for Jonas. Personalet derimod har en faglig viden og en professionel tilgang til ham.

Den forskel er fundamental, og Pia Rønhøj illustrerer det ved at give et lille eksempel fra hverdagen.

– Hvis jeg siger nej som mor, betyder det nej. Personalet derimod henvender sig til Jonas og spørger, hvad han gerne vil og prøver at hjælpe ham frem til de valg, han selv skal træffe. 

Og så blev hendes mening i bogstavelig forstand skubbet til side, da Jonas skulle indrette sin lejlighed. Pia Rønhøj mente, at hans værelse skulle være todelt, med stue og soveværelse. Men det ville Jonas ikke have, og personalet ville heller ikke. Jonas afgjorde det ved med sin kørestol at skubbe møblerne ned i det hjørne, hvor de skulle stå.

Det er heller ikke altid, at Jonas har lyst til at tale med Pia Rønhøj, når hun ringer til ham.

– Så man bliver lige mindet om, hvad der er hans behov, og hvad der er mit.

For Magnus har flytningen bl.a. betydet, at de faste rammer, som hans mor havde lagt for ham, er blevet ændret.

– Han har fået større råderum og større indflydelse på sit eget liv. Det betyder fx, at han går i seng senere, end da han boede hjemme. Og det sker uden konflikt med personalet, for han bestemmer selv, siger Jorun Magnussen.

Mens Pia Rønhøj helt har sluppet det daglige ansvar for Jonas, har Jorun Magnussen valgt fortsat at ordne nogle forhold for Magnus, fx følge ham på sygehuset. 

– Men det er vidunderligt befriende, at jeg ikke har ansvaret i dagligdagen med fx tunge løft.

Pia Rønholt supplerer.

– Vi var vant til at være 24-7-tilgængelige. Nu kan vi godt tage på ferie og nyde det, fordi vi ved, at der er nogen, der tager sig af vores børn.

Forstander-bibel

Socialpædagog Kirsten Borst blev ansat som forstander på bofællesskabet Lykke Marie den 1. marts 2013, hvor bygningerne næsten var færdige.

Til ansættelsessamtalen præsenterede bestyrelsen, der bestod af tre forældre og to personer udefra, hende for det 25 siders koncept, som også er muret ind i bygningen. Siderne indeholder de værdier og mål, som skal være stedets fundament.

– Vi ville selv sætte vores præg på det, fortæller Pia Rønhøj og Jorun Magnussen, der begge er medlemmer af bestyrelsen.

Konceptet er blevet døbt forstander-bibelen. Trods det højstemte navn havde Kirsten Borst nu ikke svært ved at acceptere konceptet. Tværtimod var det tanker og krav, hun også selv som leder kunne stå inde for.

– Hele konceptet er præget af, at det er de pårørende, som har startet Lykke Marie, og det er den dna, som bofællesskabet er båret af. Det er det, der danner klangbunden på Lykke Marie, siger Kirsten Borst.

Kirsten Borst og bestyrelsen var enige om, at der skulle ansættes et tværfagligt personale. Ud over socialpædagoger er der ansat sosu-assistenter, sosu-hjælpere, pædagogmedhjælpere og ergoterapeuter. Medarbejderne arbejder på lige fod om opgaverne.

– Der blev lagt vægt på, at medarbejderne skulle have fokus på det kommunikative. For at beboerne kan opnå selv- og medbestemmelse er det afgørende, at de alle kan blive forstået på det sprog, de udtrykker sig på, siger Kirsten Borst.

Det betyder bl.a., at personalet skal lære tegn-til-tale.

Beboerne er ifølge forstanderen meget veluddannede og er vokset op med alternativ kommunikation som fx skype, facebook og talecomputer.

– Nogle gange er det nødvendigt, at personalet opdateres på it-færdigheder for at hjælpe beboerne.

Starten var hård for både medarbejdere og beboere. I løbet af den første måned var de fem første beboere flyttet ind og 12 medarbejdere ansat. Herefter gik det slag i slag med flere beboere og mere personale, indtil alle beboere var flyttet ind.

– Vi skulle både køre og samtidig lægge asfalt på den vej, vi kørte på, siger Kirsten Borst.

Skal tåle at blive kigget over skulderen

Samarbejdet er præget af en tæt dialog mellem de pårørende og personalet, fortæller de alle tre. Når der er konflikter – og dem er der hele tiden i større eller mindre grad – er de gode til at sætte sig ned og få dem løst. En konflikt har fx været, at de pårørende skal acceptere, at de ikke forstyrrer, når beboerne sidder og spiser i fællesrummet.

Der er blevet holdt adskillige møder for at finde den struktur, som fungerer bedst, og få fastlagt ‘kommandovejen’ for en beslutning.

Lykke Marie er et meget åbent sted, hvor pårørende kommer og går, som de har lyst til. Også det er en del af bofællesskabets dna. 

Det var en uvant situation for en del af medarbejderne, fortæller Kirsten Borst.

– For nogle har det været udfordrende, at ens arbejde var så transparent. Der er hele tiden pårørende, som kan se ind i dit arbejde. Det har både været en styrke, fordi de kan se, hvad vi laver, og det har været en udfordring, fordi de pårørende måske stiller spørgsmål til medarbejderens arbejde, siger Kirsten Borst.

Forældre og pårørende har valgt ikke at lave skemaer eller regler for fx pårørendebesøg. Den løse struktur forudsætter, at pædagogen er stærk og tør sige fra.

– Personalet skal fx turde sige til en pårørende, ‘jeg står lige midt i noget nu, men jeg vender tilbage til dig, når jeg er færdig’. Eller sige ‘det ville være hyggeligt at drikke en kop kaffe med dig, men jeg har ikke tid lige nu’, siger Kirsten Borst.

– De pårørende er eksperter på deres børn, og vi er eksperter på den her slags mennesker, og man skal være i stand til at føle sig sikker som pædagog, når der står en ekspert og kigger på ens arbejde. 

Pia Rønhøj supplerer:

– For personalet er det en kæmpe udfordring, for man står over for løver og løvinder, der vil kæmpe for deres barn. Det kræver sin mandsperson som nyansat pædagog.

Jorun Magnussen uddyber:

– Vi er ikke bare en flok bly forældre. Vi er vant til at kæmpe meget for vores børn, og vi har kæmpet for det her sted, så vi vakler ikke.

Et liv i institutionsrammer

For mange pårørende har Lykke Marie været drømmen, og derfor kan det være svært at acceptere de institutionelle rammer, forklarer Kirsten Borst.

– Rammerne fylder meget, og det kan nogle gange betyde sammenstød med de pårørende, der aldrig som forældre har arbejdet under forhold som fx arbejdsmiljøregler, arbejdstider og personaleressourcer, siger Kirsten Borst.

– Vi kan som medarbejdere fx ikke bare gennemtvinge tandbørstning, hvis beboeren ikke vil have det. Og beboerens kontaktperson kan ikke være med til det hele, selv om de pårørende gerne vil have det.

Pia Rønhøj supplerer:

– Det har været en øjenåbner for mig, at det er Jonas’ hjem, men det er unægtelig et andet hjem, end vi er vant til. Fx skal sengen stå på en bestemt måde, fordi det også er personalets arbejdsplads. De kan ikke bare give Jonas smertestillende, når han er syg. De skal rette sig efter sundhedsstyrelsens retningslinjer.

Rollerne er forskellige, men treenigheden mellem beboer, forældre og professionelle er en næsten bibelsk treenighed, som skal fungere, siger Jorun Magnussen.

– Omsorg, omtanke og omhyggelighed skal være til stede, men medarbejderne skal ikke elske Magnus lige så højt, som jeg gør.

Man skal ikke idyllisere treenigheden. Der skal være åbenhed i det her, for der er mennesker, rammer og økonomi involveret, siger de alle tre.

– Man skal også huske på, at pårørende er meget forskellige, siger Kirsten Borst.

Næste skridt i udviklingen er at få beskrevet en pårørendepolitik for bofællesskabet. 

Læs mere om bofællesskabet Lykke Marie på www.mariehjem.dk/lykke