At se de oversete børn

Hvordan fortæller man en dreng på fem år, at hans mor skal dø? Det svære spørgsmål søgte en far svar på, da ægtefællen efter et hurtigt fremskridende sygdomsforløb blev indlagt på en palliativ afdeling med udsigt til at dø i løbet af weekenden.

Afdelingen kontaktede socialpædagog Gitte Frydendal Stark, der tog en lang snak med den fortvivlede far, som fik helt konkrete råd om, hvordan han kunne gribe det an. I samspil med personalet på afdelingen blev der samtidig sørget for, at både den femårige og hans lillebror på to år nåede at få taget ordentlig afsked med deres mor.

Gitte Frydendal Stark er ansat på Klinik for Pædagogik, Psykologi og Socialrådgivning på Rigshospitalet. Normalt arbejder hun som pædagog på en af hospitalets børneafdelinger, men i et år har hun været udlånt til to udviklingsprojekter i Region Hovedstaden, der er afsluttet for nylig. Begge projekter har haft som mål, at sundhedspersonalet skal have større fokus på børn og unge med alvorligt syge forældre og blive bedre til at hjælpe de sygdomsramtes familier med at tackle den vanskelige situation.

– Mange forældre sætter et kærlighedsskjold op, fordi de gerne vil skåne deres børn. De tænker, at det nok er bedst ikke at involvere dem for meget, fordi de så bliver kede af det. Men selv små børn er gode til at aflæse forældrenes sindstilstand og fornemmer lynhurtigt, at noget er galt. Forældrene skal derfor have hjælp til at turde tale med deres børn om alvorlige emner som sygdom og død, siger Gitte Frydendal Stark.

Den hjælp får de langt fra altid af sundhedspersonalet – af mange forskellige grunde. For det første har læger og sygeplejersker deres primære fokus på den syge. De kan også have berøringsangst og tøve med at tage initiativ til en samtale med forældrene, fordi de ikke føler, at de er godt nok klædt på.

– Sundhedspersonalet på en voksenafdeling har ikke nødvendigvis faglig viden om eller erfaring med børn og unge. Lukker de Pandoras æske op, kan de være usikre på, om de er i stand til at lukke den igen. Samtidig er det ikke nogen hemmelighed, at det går stærkt i sundhedsvæsenet. De kan derfor også være bange for, at der ikke er tid nok til at tage snakken, og så lader de hellere være, fortæller Gitte Frydendal Stark.  

Underviser og konsulent

Gitte Frydendal Stark peger samtidig på, at sundhedspersonalet langt fra altid ved, om patienterne har børn. Er der tale om kvinder, kan antallet af fødsler af kliniske årsager blive skrevet ind i journalen. Men der bliver ikke systematisk spurgt ind til, om der er børn, som kan have brug for hjælp.

– Generelt er det også sådan, at børn og unge ikke kommer ret meget på de afdelinger, hvor forældrene er indlagt. Det, tror jeg, handler om, at forældrene kan være i tvivl om, hvorvidt det er en god idé at lade dem komme på besøg. De har brug for at blive vejledt i, hvordan det kan gøres, og de skal mærke, at der er opbakning fra personalet, siger hun.

De to udviklingsprojekter løb her frem til marts måned og har været forankret i Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte, der har base på Rigshospitalet.

Det ene er kørt i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og omfattede tre afdelinger på henholdsvis Rigshospitalet og Herlev Hospital. Her har sygeplejerskerne og to læger været igennem et undervisningsforløb, hvor de bl.a. har fået viden om børns forskellige udviklingstrin, deres reaktioner på alvorlige kriser i familien og om sorg hos børn og unge.

I dette projekt har Gitte Frydendal Starks indsats været målrettet særligt sårbare familier – fx enlige forældre, familier med psykisk sårbare børn, unge eller voksne og familier med misbrugsproblemer. Når personalet har mødt disse familier ude på afdelingerne, har de i projektperioden kunnet trække på Gitte Frydendal Stark som konsulent.

Det andet projekt omfattede ti afdelinger rundt omkring på regionens hospitaler, herunder kræftafdelinger, hjerteafdelinger, en palliativ afdeling og en indvandrermedicinsk klinik. Her har der ikke været tale om regulær undervisning af sundhedspersonalet, men ligesom i det andet projekt har Gitte Frydendal Stark ydet konsulentbistand og i den forbindelse formidlet sin viden.

En anden tillid

På nogle afdelinger er hun kommet fast med jævne mellemrum for at drøfte med personalet, om der var problemstillinger omkring patienternes børn, som det var nødvendigt at tage hånd om. Derudover har afdelingerne haft mulighed for at tilkalde hende eller ringe, hvis personalet mere akut havde brug for råd og vejledning. I nogle tilfælde har Gitte Frydendal Stark selv taget samtaler med børn eller forældre, sådan som det fx skete, da faren til den 5-årige havde brug for hjælp.

– Nogle samtaler kan være svære at håndtere uden en pædagogisk uddannelse, og forældrene har også en anden tillid til mig, når de får at vide, at jeg er pædagog, siger hun.

Men selv om der er situationer, hvor sundhedspersonalet vil komme til kort, vurderer Gitte Frydendal Stark, at en sygeplejerske, der sætter sig ned på sengekanten og spørger interesseret ind til patientens børn, i mange tilfælde kan gøre en forskel.

– Nogle gange er fem minutter nok, hvis man er ordentlig til stede og lytter til forældrenes bekymringer om, hvad de skal stille op med børnene og de unge, siger hun. 

Pioner på feltet

Mens det er almindeligt med hospitalspædagoger på børneafdelinger har Gitte Frydendal Stark været pioner, når det handler om børn som pårørende.

Svend Aage Madsen er chefpsykolog på Rigshospitalet og leder af Klinik for Pædagogik, Psykologi og Socialrådgivning. Han har siddet i styregrupperne for begge projekter og er manden bag ideen om pædagogisk konsulentbistand til sundhedspersonalet.

– I hospitalsverdenen har man været meget længe om at forstå, at det kan have fatale konsekvenser for børnene og de unge, hvis de ikke får den støtte, de har behov for, når deres forældre bliver alvorligt syge og måske er ved at dø. Hospitalerne er gearede til at tage sig af de syge forældre, mens deres børn på alle leder og kanter bliver ladt alene tilbage. De har brug for at blive samlet op, og her er det oplagt, at en pædagog med forstand på børn og familieliv træder til for at rådgive sygeplejersker og andre, siger Svend Aage Madsen, som også peger på, at der kan være brug for at tage kontakt til kommuner og skoler.

Uden for hospitalsregi er der flere tilbud om hjælp, fx i foreningen Børn, Unge og Sorg, der yder gratis rådgivning ved alvorlig sygdom og død i familien. Men ofte er det de mest ressourcestærke familier, der finder frem til disse tilbud, fortæller Gitte Frydendal Stark.

De svageste familier har ikke overskud til selv at være opsøgende, og derfor kan især disse familier profitere af en pædagogisk konsulent, der samarbejder med sundhedspersonalet på hospitalerne og kommer ude på afdelingerne, mener hun. 

Tre år uden mor

Som et eksempel peger hun på, at hun i projektperioden kom i kontakt med en kræftsyg grønlandsk kvinde, som har fået ny knoglemarv. På grund af komplikationer har behandlingen stået på i tre år, hvor hun ikke har set sin mand og parrets tre teenagebørn, der er blevet tilbage i Grønland.

Ved juletid skulle kvinden for første gang have besøg af familien og Gitte Frydendal Stark fik en henvendelse fra den afdeling, hun er indlagt på, fordi kvinden var alvorligt bekymret for børnene. Bekymringen gjaldt især den yngste datter på 15 år, der i telefonen havde givet udtryk for, at hun ikke havde lyst til at leve mere.

– Da børnene kom herned, samlede vi familien. Børnene kunne stille spørgsmål til lægen og få svar på alt det, de i tre år havde gået og tumlet med alene. Jeg sørgede også for, at en grønlandsk socialrådgiver var til stede, og den 15-årige pige er nu kommet på skolehjem i Grønland, hvor hun kan få hjælp og støtte. Derudover er socialrådgiveren ved at søge penge, så børnene kan komme på besøg hos deres mor igen, fortæller Gitte Frydendal Stark. 

Behov for et team

I projektperioden har Gitte Frydendal Stark ofte savnet en socialrådgiver som fast sparringspartner, fx for at kunne bygge bro til kommunerne, så også de bliver orienteret om børnenes situation og kan gøre en indsats for at hjælpe.

– Nogle gange vil det være nok, at sygeplejerskerne går ind og bliver mere aktive, når det handler om at støtte familierne, så de kan hjælpe deres børn bedst muligt. Men i særligt svære situationer ville det være optimalt med et team bestående af en pædagog og en socialrådgiver, der har forstand på det lovgivningsmæssige, økonomien og mulighederne ude i kommunerne, siger hun.

Undervejs har der været stor forskel på i hvor høj grad, de forskellige hospitalsafdelinger har trukket på Gitte Frydendal Stark. Men generelt har hun været imponeret over sygeplejerskernes engagement og vilje til at hjælpe patienternes børn.

 – Jeg har rigtig stor respekt for sygeplejerskerne, som stiller store krav til sig selv. De vil gerne kunne det hele og også varetage denne særlige opgave. Samtidig er de meget lærenemme, og når man giver dem nogle ideer, bliver de brugt, siger hun.

Derfor ærgrer hun sig over, at der har været udløbsdato på projekterne. Tværfagligt Center for Patientstøtte søger i øjeblikket fonde for at finde midler til en pædagogisk konsulentfunktion på mere permanent basis, men om det lykkes er endnu uvist. 

– Jeg vidste godt på forhånd, at jeg ville blive frustreret, når projekterne sluttede. For det tager tid at ændre kulturen ude på afdelingerne, og der kommer hele tiden nye sygeplejersker til, siger Gitte Frydendal Stark.

Behov for lovgivning

I 2012 kom Sundhedsstyrelsen med en række anbefalinger til, hvordan sundhedspersonalet skal møde børn og unge, der er pårørende. Men i modsætning til i Norge, Sverige og Finland er der i Danmark ikke decideret lovgivning på området, og det er der brug for, hvis der for alvor skal rykkes noget på feltet, mener Gitte Frydendal Stark.

Derfor kunne hun godt ønske sig, at hospitalerne fik pligt til at registrere, om alvorligt syge patienter har hjemmeboende børn og samtidig fik ansvar for at gøre en aktiv indsats for at hjælpe dem. Sidst i februar faldt et SF-forslag i Folketinget om lovgivning på området. Men spørger man chefpsykolog Svend Aage Madsen, er han sikker på, at det kun er et spørgsmål om tid, før der i en eller anden form kommer politiske initiativer, som kan sikre, at børn med alvorligt syge forældre ikke fremover bliver ladt i stikken.

– Personligt er jeg ret optimistisk og overbevist om, at de to projekter vil gøre indtryk på politikerne og få en effekt også på landsplan. Hvordan det mere konkret vil blive udmøntet, er svært at spå om. Men jeg håber, at ideen om en pædagogisk konsulent slår igennem, og at så mange hospitalsafdelinger som muligt i fremtiden vil kunne trække på en funktion som den, Gitte har haft her i regionen, siger han.