Når hjernen snyder

I gårdhaven bag ved Folket Hus er der frisk kaffe på kanden, frugt og nybagte boller, og fra scenen bliver der taget hul på et emne, der har stor bevågenhed hos Socialpædagogerne. Overskriften er ‘Demens forandrer alt i livet’, og arrangementet indledes af næstformand i Socialpædagogerne, Verne Pedersen.

– Vi står over for en stor udfordring her i landet. Alle prognoser peger på, at antallet af danskere med demens vil vokse markant de næste årtier, og det vil få store konsekvenser for de danskere, der rammes af demens – og for deres familier – ligesom det vil betyde et stort pres på den i forvejen pressede samfundsøkonomi, siger Verne Pedersen og understreger, at demensudfordringen er en fælles udfordring.

– Hvis vi skal løse den udfordring, kræver det, at alle gode kræfter engagerer sig. Regering og kommuner. Frivillige og fagforeninger. Sundhedspersonale og socialfaglige medarbejdere. Og fra vores synspunkt er der særligt ét behov, der skal dækkes bedre, hvis vi vil løfte indsatsen på demensområdet: Det er indsatserne i den tidlige hjemmeboende fase. Der er behov for en tidlig indsats målrettet de familier, hvor den ene part får en demensdiagnose i en tidlig alder og på et tidligt tidspunkt i sygdomsforløbet, lyder det fra Verne Pedersen, som i debatpanelet suppleres af sundhedsordfører Flemming Møller Mortensen (S), direktør for Ældresagen Bjarne Hastrup og Thomas Adelskov, der er formand for KL’s social- og sundhedsudvalg.

Når hjernen snyder

Men en ting er, at panelet hurtigt bliver enigt om, at der er behov for en fælles tværfaglig indsats – og at socialpædagoger meget gerne må spille en mere fremtrædende rolle i indsatsen. Noget andet er, hvad der rent faktisk sker ude i den familie, der rammes af demens. For hvis demensen slår sig ned i et menneske i en tidlig alder, er der desværre ikke meget hjælp og støtte at hente – det illustrerer Jens og Annes historie, som giver alle i gårdhaven både en klump i halsen og stof til eftertanke.

Jens Hansen fortæller åbent, hvordan han har fået demens i en tidlig alder – og hvordan sygdommen langsomt får hans liv til at smuldre.

– Min hjerne snyder mig – og jeg ved ikke længere helt, hvem jeg selv er. Jeg er gået fra et aktivt liv som familiefar og speciallæge til i dag helt at have vinket farvel til mit professionelle liv. Så selvom det på mange måder var befriende at få selve diagnosen, så er det samtidig dybt frustrerende, at jeg ikke længere er i stand til at leve det liv, jeg gerne vil.

Hans kone, gymnasielærer Anne Grønborg Larsen, fortæller, hvor svært det er at leve som demensramt familie.

– Vi er jo stadig unge og har hjemmeboende børn, og samfundet er simpelthen ikke indrettet til familier som vores, hvor demensen rammer i en tidlig alder. Vi har mere eller mindre måttet klare os selv, og det kræver benhård logistik og planlægning at få hverdagen til at hænge sammen, siger hun og fortæller, hvordan de pludselig er blevet en anden slags familie:

– Alzheimers er flyttet ind, uden at vi har bedt om det – og den flytter altså ikke ud igen. Alt handler om at få hverdagen til at fungere bedst muligt – og alle vores drømme om en fremtid, hvor vi kan sidde på en bænk sammen og drikke et glas køligt hvidvin, de braser sammen om ørene på en. Livet er ikke det samme længere, og det bliver ikke bedre. Tværtimod.