Vivi er der for de syge børn – og deres familier

Dét må være et sted, hvor en pædagog kan komme i spil – og det job må jeg bare have’. Sådan tænkte Vivi Ekstrøm, da hun i løbet af 2014 blev opmærksom på, at Sankt Lukas Stiftelsen i Hellerup havde planer om at åbne det første hospice herhjemme for børn og unge.

Vivi Ekstrøm har udover sin pædagoguddannelse også en uddannelse som familieterapeut fra Dansk Familieterapeutisk Institut.

Fagligt har hun altid været optaget af sårbare familier og børn med særlige behov. Hun har i mange år arbejdet på specialområdet, og også hendes egen livshistorie var medvirkende til, at hun havde lyst til at gøre en forskel på det nye hospice.

– Som teenager mistede jeg min far, og dengang blev der ikke taget hånd om familier i sorg og krise. Derfor var det et job, som både fagligt og personligt ville give rigtig god mening for mig, så kort før jul sendte jeg en uopfordret ansøgning af sted, siger hun.

På det tidspunkt var det endnu ikke afklaret, hvordan personalesammensætningen på stedet skulle være, og der gik et stykke tid, før Vivi Ekstrøm hørte fra stiftelsen. Men i foråret 2015 blev hun inviteret til møde for at uddybe, hvilke kompetencer en pædagog eventuelt kunne byde ind med. 

– På mødet var de meget lydhøre og optagede af, at det måske kunne være en god idé at ansætte en pædagog. Men de ville gerne vide lidt mere om, hvad pædagoger kan, før de tog den endelige beslutning, fortæller hun.

Mødet gik fint. Efterfølgende blev Vivi Ekstrøm på konsulentbasis bedt om at udarbejde en foreløbig funktionsbeskrivelse på en pædagogstilling i Lukashuset – og i sommer blev stillingen slået op. 

– Jeg søgte stillingen, var en af dem, der kom til samtale og fik jobbet, fortæller hun.

I Lukashuset er Vivi Ekstrøm ansat 25 timer om ugen. Den øvrige medarbejderstab tæller ud over læger og sygeplejersker også en fysioterapeut, en psykolog og en præst.

Ikke før tilbud til børn og unge

Tilbage i 1982 åbnede det første europæiske hospice for børn og unge i Storbritannien. Med Lilla Erstagården i Stockholm fik Sverige i 2010 det første i Norden, men i Danmark har livstruede børn og unge hidtil manglet et tilbud og de har derfor været henvist til hospitalerne.

Det er der nu rådet bod på med Lukashuset, der deler adresse med Diakonissehuset Sankt Lukas Stiftelsen, som i forvejen rummer et hospice for voksne. Aldersmæssigt spænder målgruppen for det nye hospice fra 0 til 18 år – med mulighed for at tage imod patienter, der er lidt ældre.

Lukashuset er primært finansieret af stiftelsens egne og indsamlede midler, men kort før åbningen 1. november sidste år fik stedet en økonomisk håndsrækning fra det offentlige i form af satspuljemidler på seks mio. kr.

I Lukashuset er der taget højde for, at hele familien bliver ramt, når et barn eller en ung har en livstruende sygdom. Derfor tilbyder huset ikke blot lindring og pleje til den syge, men i lige så høj grad aflastning og støtte til de ofte hårdt plagede familier – forældre, søskende og også bedsteforældre.

De fleste forbinder et hospice med et sted, hvor man kommer hen, når man skal dø. Men det vil langt fra være tilfældet for alle, der bliver indlagt i Lukashuset. For hovedpartens vedkommende vil der være tale om børn og unge med livsforkortende, uhelbredelige sygdomme, der kan være stærkt belastende undervejs – både for dem selv og for de øvrige familiemedlemmer.    

– Familiernes situation vil ofte være den, at de i en lang periode har måttet lægge hele deres liv om for at opfylde det syge barns behov. De er trætte, udmattede og har brug for tid og ro. Det kan de få i Lukashuset, hvor der er mulighed for, at alle kan være sammen og have et familieliv, fordi de ikke hele tiden skal køre til og fra et hospital. Samtidig er Lukashuset et sted, hvor vi kan rumme alle følelser. Det er ok både at være ked af det, vred og frustreret, siger Vivi Ekstrøm.

Hjemlige rammer

I Lukashuset er der plads til fire familier ad gangen. De fire familieboliger består af to sammenhængende stuer, hvor der både er plads til det syge barns plejebehov og familiens behov for privatliv. Familieenhederne er indrettet hjemligt med spisebord, sofagruppe og tv, og der er lagt vægt på, at de fysiske rammer er så lidt hospitalsagtige som muligt.

 – Fx er der ikke lagt ilt ind i væggene, og der er ikke en masse synligt hospitalsudstyr. Der er det udstyr, der skal være, men typisk i form af transportable løsninger, fortæller Vivi Ekstrøm.   

Ud over familieboligerne rummer huset en række fællesrum. Herunder bl.a. en spisestue med tilhørende køkken og en dagligstue, hvor der er mulighed for at møde de andre familier, der også har syge børn. Derudover er der fra huset udgang til en kombineret legeplads og sansehave og den omkringliggende park.

Da Socialpædagogen møder Vivi Ekstrøm godt en måned efter åbningen, er en lille pige på under et år og en teenagedreng på 17 indlagt i huset. Derudover har en familie med et barn på godt tre år benyttet sig af muligheden for en ‘åben’ indlæggelse. De var i første omgang i Lukashuset en lille uges tid, har siden været tilbage på et lille ophold og kan komme igen, hvis de får behov for det. 

 – Opholdene kan være af kortere eller længere varighed, og de er individuelt tilpassede, så børn og familier kan få de ophold, der passer bedst til deres situation, siger Vivi Ekstrøm. 

I nogle tilfælde vil det fx være hensigtsmæssigt, at kun den ene af forældrene bor i huset sammen med barnet eller den unge, mens den anden passer sit arbejde og kommer forbi om aftenen og i weekenden. Små søskende, der går i vuggestue eller børnehave, kan flytte med ind, hvis forældrene synes det er i orden, at de i en periode ikke kommer i daginstitutionen – og ældre søskende, der går i skole, kan komme om eftermiddagen og eventuelt også overnatte.

– Det afhænger lidt af, hvor i landet familien hører til, men tilbuddet er der, siger Vivi Ekstrøm.

Søskende bliver ofte overset

En måned efter åbningen af Lukashuset er det hele stadig meget nyt, erfaringerne få – og Vivi Ekstrøm understreger, at hun stadig er i gang med at udvikle og definere sin rolle i huset.

Som pædagog har hun bl.a. ansvar for at sætte gang i aktiviteter, der kan adsprede de syge børn og unge – og især deres søskende. I opstartsfasen stod hun for indkøb med appel til alle aldersgrupper, bl.a. legetøj til de helt små børn, dukker i alle størrelser, forskellige former for spil, playstation, wii, film og remedier til kreative sysler.

Derudover har Lukashuset fået en donation af bøger fra nonprofit organisationen Læs for Livet, så der mangler ikke læsestof.

– Omkring den syge er læger og sygeplejersker de primære fagpersoner. Som pædagog vil jeg i forhold til et lille barn kunne gå ind og adsprede lidt med fx sæbebobler, sang eller musik, men det afhænger selvfølgelig meget af, hvor dårligt barnet har det, siger hun.

Søskende kan ofte føle, at alting handler om den syge, og dem har Vivi Ekstrøm derfor særligt fokus på.

– Forældrene er forståeligt nok meget optagede af det syge barn og har derfor ikke altid blik for søskendes behov. I de situationer kan jeg gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at gå en tur med storebror i parken omkring huset eller få læst en historie for lillesøster. Imens kan de så være sikre på, at der bliver holdt øje med det syge barn, siger hun.

Har forældrene ikke energi og overskud til også at tage sig af søskende, kan Vivi Ekstrøm tilbyde at aflaste familien ved selv at læse højt for en bror eller søster, spille kort med dem, tage dem med ud på legepladsen eller fx en tur i svømmehal.  

– Med aktiviteter ude af huset vil søskende til de syge kunne få et lille afbræk i det liv, der også er hårdt for dem, siger hun.

Hårfin balanceakt

Mere overordnet er det Vivi Ekstrøms opgave at være til stede i huset som en lyttende og nærværende omsorgsperson, der er tilgængelig for alle medlemmer af familien. Det kan i forhold til forældrene bl.a. være at hjælpe dem med at rumme den svære situation og give plads til at tale om alt det, der presser sig på, når man har et alvorligt sygt barn. 

– I forhold til en familie, der er meget belastet, kan selv en smalltalk om vind og vejr nogle gange lette lidt, men det kan også være en samtale om noget mere alvorligt. Måske kan de have brug for at lufte tanker om, hvordan det mon bliver, når det syge barn ikke er der længere, eller hvordan de skal håndtere begravelsen – fx i forhold til søskende. Selvom det er en del af livet, at vi skal herfra, er dét nogle snakke, som kan være svære at tage hul på. Men her i Lukashuset er vi gearede til det, og for mange familier er det vigtigt, at man meget konkret og detaljeret tør gå ind i det, siger Vivi Ekstrøm.

En af udfordringerne for Vivi Ekstrøm har i starten været at finde en måde at nærme sig familierne på, hvor hun signalerer, at hun står til rådighed – uden at være for frembusende og presse for meget på. På den ene side skal hun kunne se familiernes behov og en gang imellem gå ind og tilbyde sin hjælp, selvom de ikke har bedt om den. På den anden side skal hun respektere, at nogle blot ønsker at være sammen som familie, og det er en hårfin balanceakt.

– Sygeplejerskerne har en meget håndgribelig og konkret funktion, fordi de skal ind på stuerne for at give medicin og pleje det syge barn. Min funktion er i højere grad baseret på relation og tillid, og det kræver fingerspitzgefühl at fornemme, hvornår jeg skal byde ind med noget, og hvornår jeg skal trække mig, siger hun.

Da Vivi Ekstrøm blev ansat i Lukashuset, kom hun fra et job på Kompetencecenter Nordstjernen på Hellerup Skole. Her arbejdede hun med børn fra indskolingen, der på grund af socialkognitive vanskeligheder havde brug for særlig støtte.

Både her og i de andre job, hun har haft på specialområdet, har tempoet været højt, og hun har konstant været aktiv og udfarende. I det nye job i Lukashuset er tempoet et andet, og det har krævet omstilling.

– Her er der tid til at spille en gang ludo uden hele tiden at blive afbrudt eller skulle tænke på alt muligt andet, og min funktion er mere tilbageholdende og afventende, end jeg har været vant til. Det har jeg haft lidt svært ved at vænne mig til, fordi jeg virkelig brænder for det her job. Der er så meget, jeg gerne vil gøre for familierne, men som pædagog i Lukashuset skal jeg også bidrage til den ro, stedet er sat i verden for at give dem. Derfor nytter det ikke, at jeg overdænger dem med tilbud eller bliver overomsorgsfuld. Det er en fare, jeg er meget opmærksom på, siger hun.  

Nysgerrige på hinandens faglighed

Alle medarbejdere i Lukashuset blev ansat en måned før åbningen og var igennem et introduktionsprogram for at blive klar til at modtage de første familier. Her var der bl.a. besøg af personale fra Lilla Erstagården, som fortalte om erfaringerne fra Stockholms børne- og ungehospice. Derudover tog programmet sigte på, at de ansatte på tværs af faggrupper skulle lære hinanden at kende og etablere et fælles værdigrundlag at arbejde ud fra.

 – Tanken har fra start været, at vi er et tværfaglig team, der løfter i flok og arbejder sammen om at skabe et rum, hvor familierne kan have det bedst muligt, fortæller Vivi Ekstrøm.

Intromåneden bød også på praktisk undervisning, hvor Vivi Ekstrøm bl.a. fik indblik i sygeplejerskernes arbejdsopgaver i forhold til alvorligt syge børn og unge. Herunder medicinering og de forskellige former for apparatur, der benyttes.  

 – De opgaver er selvfølgelig ikke nogle, jeg som pædagog skal gå ind i. Men det er vigtigt for mig at vide, hvad det er, sygeplejerskerne gør, siger hun.

Selv oplever hun, at de andre ansatte i Lukashuset også er nysgerrige på hendes faglighed, og at hun får anerkendelse for det, hun kan som pædagog.

 – Vi taler sammen om tingene, og jeg læser også journaler og kan skrive i dem, hvis jeg observerer noget, der er relevant, siger hun. 

Før Lukashuset åbnede, var der også oplæg og dialog om, hvordan man som medarbejder kan tackle de svære situationer, der uvægerligt vil opstå på et hospice og samtidig passe godt på sig selv.

– Fremadrettet vil der løbende være supervision af personalegruppen, og det giver ro i tilgangen til at være her. For selvom man er ansat til at gøre et stykke arbejde, bliver man naturligvis berørt af familiernes situation, siger Vivi Ekstrøm.

Introduktionsforløbet oplevede hun som meget veltilrettelagt helt ned i detaljen, og om arbejdsgiveren Sankt Lukas Stiftelsen lyder der i det hele taget lutter lovord.

 – Jeg er meget stolt af at være en del af en organisation, der har så meget hjerte, energi og kompetence i forhold til at arbejde med mennesker, der har brug for en ekstra hånd, siger hun.